Η συνάντησή μας την Τετάρτη 14/11/07 πήγε πολύ καλά. Βρεθήκαμε, μεταξύ άλλων, σε παρακείμενη εκδήλωση για τον Αλέκο Παναγούλη και με χαρά γνωρίσαμε ένα νέο φίλο, τον Γιάννη 30 ετών. Μας μίλησε με γλαφυρότητα για την κατάστασή που επικρατεί στο σπίτι του με τον αδερφό του που έχει νοσηλευτεί 2 φορές. Άτομο με δύναμη, έξω καρδιά και άμεσο στην επικοινωνία ο Γιάννης μας είπε πόσο χάρηκε από την συνάντηση. Μάθαμε πως χειρίζεται επικοινωνιακά το θέμα της ψυχικής υγείας του αδερφού του, άμεσα και ειλικρινά όπως κάποιοι από εμάς δεν έχουμε συνηθίσει ακόμα να μεταφέρουμε. Δώσαμε ραντεβού για την επόμενη εβδομάδα στον Βύρωνα. Είναι σημαντικό σε αυτές τις στιγμές που κάποιος βιώνει μια κρίση να νιώθει πως δεν είναι μόνος. "Ανταλλάξαμε τηλέφωνα". Πως μας βρήκε? Ο Ξάδερφός του είδε σε έναν ανοιχτό υπολογιστή στην εργασία του την σελίδα μας και του έδωσε τα στοιχεία επικοινωνίας μας...(αυτά είναι τα θετικά του internet!)
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε την Δημοσιογράφο Βάλια Νικολάου από την free press Αλληλέγγυος Πολίτης που διανέμεται κάθε Πέμπτη σε σταθμούς του μετρό για το ρεπορτάζ της, (15/11/07) για το Δίκτυο Επικοινωνίας για Αδέρφια. Χάρη σε αυτό επικοινώνησε η φίλη Αριαδνη από θεσσαλονίκη την οποία και καλοσορίζουμε στην ομάδα μας.
θεωρείτε "must" για την ψυχική υγεία και συγκεκριμένα για την Σχιζοφρένια. Το βιβλίο του "Surviving Schizophrenia" είναι ένα βιβλίο που συστείνεται για κάθε οικογένεια που έχει πληγεί από αυτήν την νόσο. Ο Dr. Torrey είναι ένας ηγέτης στον ερευνητικό κλάδο της schizophrenia και έχει μια αδερφή με schizophrenia, γράφοντας αυτό το βιβλίο μιλά από εκτεταμένη προσωπική, κλινική και ερευνητική εμπειρία.Μερικά αδέρφια ασχολούνται με τα καθημερινά θέματα του αδερφού τους ή μπορεί και να μένουν στο ίδιο σπίτι. Άλλα αδέρφια νιώθουν πιο άνετα να κρατούν περισσότερη απόσταση, κρατώντας επαφή με το τηλέφωνο μια φορά τον μήνα και να είναι υποστηρικτικοί στους κύριους φροντιστές.
«Ο αδερφός μου ζει με την μητέρα μας και αυτή έχει την μερίδα του λέοντος στην φροντίδα» Αλλά εφόσον κανείς από τους δύο δεν οδηγεί, τους πηγαίνω στα ψώνια ή σε ραντεβού.
Ένας άλλος αδελφός είπε: Προσπαθώ να κρατάω σταθερή επαφή με τους γονείς μου. Μιλάμε για αρκετά θέματα, συμπεριλαμβανόμενου και του τι συμβαίνει με την αδερφή μου. Υπάρχουν λίγοι άνθρωποι με τους οποίους μπορούν να μιλήσουν για αυτό το θέμα. Ακόμα νοιάζομαι για εκείνη και οι γονείς μου το γνωρίζουν»
Σαν ένα ελάχιστο, προσπάθησε να παραμένεις πληροφορημένος για το πως πηγαίνουν τα πράγματα με τον αδερφό/αδερφή σου και πως προχωρά η θεραπεία, έτσι ώστε να ενημερωθείς για τις θετικές εξελίξεις. Και να σου φύγουν οι φόβοι που έχεις για το μέλλον. Όντας ενήμερος θα ξέρεις και πότε πρέπει να βοηθήσεις.
Συστάσεις για Αδέρφια:
- Ακολούθησε τα προσωπικά σου ενδιαφέροντα.
- Απέφευγε να γίνεις τόσο εμπλεγμένος στην φροντίδα του αδερφού σου ώστε να παραμελείς τα δικά σου ενδιαφέροντα και φιλοδοξίες. Είναι σημαντικό να εξισορροπείς τα δικά σου ενδιαφέροντα με αυτά του ασθενή αδερφού. Όλοι έχουν ανάγκη να καθορίσουν το επίπεδο ανάμειξής τους , αλλά συνήθως δεν είναι επωφελές να αφιερώνεσαι πλήρως στον αδερφό/αδερφή σου.
«Η αδερφή μου ταξίδευε οπουδήποτε, και κατέληγε σε κάποιο νοσοκομείο» λέει μια αδελφή. «Συνήθιζα να παίρνω το λεωφορείο ή το τρένο για οπουδήποτε για να την φέρω πίσω στο σπίτι, τώρα αντίθετα, ξοδεύω χρόνο στο τηλέφωνο μιλώντας στο προσωπικό του νοσοκομείου, ενημερώνοντας για το ποια φάρμακα λαμβάνει, ποια δοκιμάσθηκαν στο παρελθόν, πως μπορούν να την πείσουν να εισαχθεί με την θέλησή της. Νομίζω πως ακόμα την βοηθάω πολύ αλλά τώρα έχω χρόνο και για την ζωή μου»
Λάβε Υποστήριξη:
Πολλά αδέλφια νιώθουν μόνα με το να έχουν ένα αδερφό ή αδερφή με πρόβλημα ψυχικής υγείας. Βρες να μιλήσεις σε κάποιον, είτε σε έναν φίλο που δείχνει κατανόηση, είτε στην/στον σύζυγο, είτε σ’ ένα σύμβουλο.
Πολλά αδέλφια βρίσκουν ωφέλιμο να αναμιγνύονται σε ομάδες υποστήριξης όπως είναι : Το δίκτυο Αδερφών και Ενήλικων παιδιών» μια υποομάδα της ΝAMI. (The National Alliance on Mental Illness) Αυτή η ομάδα φέρνει αδέρφια μαζί για να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους και να μοιραστούν στρατηγικές και πληροφόρηση για πηγές ενημέρωσης.
Δεν απαιτείται να μιλήσει κανείς όταν βρίσκεται μια τέτοια ομάδα αν δεν το θέλει και κάποια αδέρφια προτιμούν να ακούν, ιδιαίτερα στην αρχή. Είτε μιλούν είτε όχι τα περισσότερα αδέρφια φεύγουν από τέτοιες συναντήσεις ανακουφισμένα που δεν είναι μόνα και που και άλλοι μοιράζονται την εμπειρία τους.
Τα αδέλφια επίσης παρακινούνται να συμμετέχουν σε οικογενειακά προγράμματα. Όσο περισσότερο η οικογένειά και τα αδέρφια βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο ενημέρωσης και στρατηγικών για τόσο το καλύτερο για όλους.
Θύμισε στον εαυτό σου την φύση της ασθένειας:
Μερικές φορές τα αδέρφια μπορεί να χάσουν την αίσθηση του πόσο μια ασθένεια όπως η σχιζοφρένια μπορεί να επηρεάσει τις μεταξύ τους σχέση. Βοηθά να επαναλαμβάνει κανείς τις υπενθυμίσεις:
«παρά το γεγονός ότι ο αδερφός/η αδερφή μου έχει μια ψυχική νόσο, είναι ικανός να έχει σχέσεις και να απολαμβάνει χαρά στην ζωή του»
«Τα συμπτώματα της αδερφής μου είναι η αιτία της έντονης συμπεριφοράς της»
"Οι προσπάθειές μου να βοηθήσω τον αδερφό/την αδερφή μου είναι σημαντικές, ανεξάρτητα αν είναι μικρές ή μεγάλες"
«Ο αδερφός μου εκτιμά την ανάμειξή μου ακόμα και αν του είναι δύσκολο να δείξει την εκτίμησή του για αυτό που κάνω» Πέρα από την ασθένεια, αυτή εξακολουθεί να είναι η αδερφή μου.
Ειδικά ενδιαφέροντα για το Μέλλον
Έρευνες που έχουν γίνει σε ενήλικα αδέρφια δείχνουν πως αυτά έχουν δύο κύρια ερωτήματα στο μυαλό τους:
1) Τι πρόκειται να συμβεί στον αδερφό ή στην αδερφή μου στο μέλλον ?
2) Τι θα αναμένεται από εμένα όταν οι γονείς δεν θα είναι σε θέση να φροντίσουν τον αδερφό ή την αδερφή μου ?
Παρόλο που τέτοια ερωτήματα είναι πολύπλοκα και εξαρτώνται από τις εκάστοτε συνθήκες παρακάτω προσφέρουμε γενικού εύρους απαντήσεις.
Η πορεία της σχιζοφρένιας είναι δύσκολο να προβλεφθεί. Μερικοί άνθρωποι είναι ικανοί να ζήσουν ανεξάρτητες ζωές και να έχουν μια εργασία πλήρους απασχόλησης. Άλλοι ενοχλούνται από συχνά συμπτώματα που παρεμβάλλονται στην δυνατότητά τους να φροντίσουν τον εαυτό τους και να εργαστούν.
Τα περισσότερα άτομα με σχιζοφρένια βρίσκονται κάπου ανάμεσα σ’ αυτά τα άκρα και ποικίλουν στη πορεία του χρόνου.
Αυτή η ποικιλία κάνει ιδιαίτερα δύσκολο να ξέρουμε τι θα φέρει το μέλλον για τον αδερφό ή την αδερφή μας.
Όπως περιγράφεται σε προηγούμενο κεφάλαιο η έρευνα για την πορεία της νόσου είναι ενθαρρυντική γιατί δείχνει πως πολλά άτομα πετυχαίνουν πλήρη ή μερική ίαση. Οι τρέχουσες εξελίξεις στην θεραπεία προσφέρουν επιπρόσθετους λόγους να είμαστε ελπιδοφόροι.
Για να καταλάβουμε την πορεία καλύτερα πρέπει να μιλήσουμε με την θεραπευτική ομάδα. Γιατί η γνώση τους για τον αδερφό/την αδερφή σου και η εκτεταμένη εμπειρία με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν τις ίδιες συνθήκες στην ζωή τους, μπορούν να συζητήσουν για τους σύντομους και μακροχρόνιους στόχους για τον αδερφό τους.
Ένας αδερφός, αφού μίλησε στον ψυχίατρο του αδερφού του, μας είπε: «δεν είχα συνειδητοποιήσει ότι ο Γιάννης θα έμενε στον Ξενώνα για αρκετούς μήνες. Νόμιζα ότι θα έμενε για μερικές ημέρες ή βδομάδες, μέχρι να ξαναπατήσει στα πόδια του». Αφού μίλησε στην θεραπευτική ομάδα της αδερφής της η Μαρία μας είπε: «είμαι πιο αισιόδοξη τώρα. Νόμιζα πως η Ελένη δεν θα γίνει καλύτερα από ότι είναι τώρα. Το προσωπικό μου είπε πως η αγωγή την βοηθά και κατά πάσα πιθανότητα θα συνεχίσει να αυξάνει την αυτονομία της» Παραμείνετε ενημερωμένος για την «κλινική εικόνα» του αδερφού/αδερφής (πόσο καλά πηγαίνει) και η θεραπεία σε μια συνεχή βάση, ώστε να έχετε μια εκτεταμένη αντίληψη της κατάστασης.
Τι μπορεί να περιμένει κανείς από εμάς τα αδέρφια?
Όσο οι γονείς γίνονται λιγότερο ικανοί να φροντίζουν ένα άτομο με ψύχωση , τα αδέρφια μοιραία αναρωτιούνται πόση φροντίδα και ανάμειξη μπορεί να αναμένεται από αυτά. «Ποτέ δεν είχα ιδιαίτερη επαφή με την Κατερίνα γιατί ήταν πολύ αγχωτικό για μένα» λέει η αδερφή της Ελπίδα. «Κοκάλωσα από το φόβο όμως όταν πέθανε η μητέρα μας και με την σκέψη πως θα βρεθώ μόνη να έχω την πλήρη ευθύνη»
Για να αποφευχθεί ένα τέτοιο σενάριο και να σιγουρέψει κανείς πως δεν θα υπάρξουν παρόμοιες εκπλήξεις για εσάς ή τα άλλα αδέρφια σας, συζητήστε ανοιχτά την κατάσταση, εξετάζοντας τις ανάγκες των αδερφών σας και αναζητήστε όλες τις εναλλακτικές λύσεις. Μην αναβάλετε μια τέτοια συζήτηση για την τελευταία στιγμή. Να είστε σίγουρη να συμπεριλάβετε όσο περισσότερα μέλη της οικογένειας γίνεται. Είναι σημαντικό να λάβετε μια απόφαση βασισμένη στην σωστή ενημέρωση για το επίπεδο της υπευθυνότητας που είστε διατεθειμένοι να λάβετε. Αυτό το επίπεδο εξαρτάται από την σχέση που έχετε με τον αδερφό ή την αδερφή σας, την ανάμειξή σας και παλαιότερα με αυτόν, τις λοιπές σας ευθύνες, τις ικανότητές σας και το τι πραγματικά θέλετε να κάνετε. Όπως έχει αναφερθεί και σε προηγούμενο κεφάλαιο, να νιώθει κανείς πιεσμένος να αποκτήσει περισσότερη ανάμειξη από όσο πραγματικά θέλει μπορεί να έχει αρνητικές συνέπειες.
Υπάρχουν και άλλοι τρόποι να φανεί κανείς χρήσιμος από το να αναλάβει πλήρη ευθύνη για την παροχή φροντίδας. Θα μπορούσατε, για παράδειγμα, να μετέχετε σε συζητήσεις, να αναζητήσετε πιθανές λύσεις, και να βοηθήσετε αυτόν που παρέχει την φροντίδα με συγκεκριμένες εργασίες, όπως να πηγαίνετε με τον αδερφό σας (ή την αδερφή σας) για ψώνια σε συστηματική βάση ή να είστε διαθέσιμος σε περίπτωση κρίσης.
Να έχει κάποιος ένα αδερφό με πρόβλημα ψυχικής υγείας είναι μια εμπειρία που γεννά πολλά 
ερωτήματα και έχει μια σημαντική επίπτωση στην ζωή κάθε μέλους της οικογένειας. Με το να γίνει κανείς ενήμερος για την φύση της ασθένειας και κατανοώντας τις συνέπειές της στον αδερφό σας και στην σχέση σας με αυτόν είναι πολύ σημαντικό να βγάλετε από μέσα σας όλα τα αισθήματά σας και να αποφασίσετε πόσο πολύ θέλετε να είστε αναμεμιγμένος στην ζωή του. Δεν είσαστε μόνοι σε αυτήν την εμπειρία και θέλει χρόνο και βοήθεια για να το επεξεργαστείτε αυτό το θέμα. Επιλέγοντας να μάθετε περισσότερα, διαβάζοντας βιβλία, και μιλώντας και σε άλλους για την εμπειρία και τα αισθήματά σας κάνετε σημαντικά βήματα να χειριστείτε τις συνέπειες της ψυχικής ασθένειας σε εσάς και στην οικογένειά σας και να προχωρήσετε μπροστά σας στις ατομική και κοινή σας ζωή.
Πηγές στα Αγγλικά:
Hyland, B. (1986) The girl with the crazy brother. London
Marsh Dickens Troubled Journey Coming to terms with mental illness of a sibling or parent
Moorman My sister’s keeper
Neugeboren Imagining Robert: My brother madness and survival
Divided Minds: Twin Sisters and Their Journey Through Schizophrenia
Web Sites for Siblings
Coping Tips for Siblings and Adult Children of Persons with Mental Illness
“The Sibling Voice”
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου