Στην τουριστική Πλάκα, σε μια ήσυχη γωνιά κατάφερα να τελειώσω το βιβλίο "Special Siblings". Σαν άτομο με διάσπαση προσοχής είμαι αργός αναγνώστης και ταλαιπωρούμε μέχρι να ολοκληρώσω ένα βιβλίο. Από την μία έχω την επιθυμία να το διαβάσω γιατί θεωρώ ότι θα είναι χρήσιμο, από την άλλη δεν βρίσκω πάντα την συγκέντρωση που χρειάζεται. Μιλάμε για πραγματικό άγχος μέχρι να τελειώσει ένα βιβλίο...Όταν επιτέλους ολοκληρωθεί και μπει στην βιβλιοθήκη ως αναγνωσμένο, αισθάνομαι μια ανακούφιση και ικανοποίηση.
Όπως έχω διδαχθεί, με κάθε τι που διαβάζεις και έχεις αφιερώσει χρόνο και ενέργεια κάτι πρέπει να κάνεις, να βγαίνει κάποιο συγκεκριμένο αποτέλεσμα. Λίγη επιπλέον συγκέντρωση όταν έχεις μελετήσει κάτι και η προσπάθεια αποκτά ένα επιπλέον απτό αποτέλεσμα.(αναφέρομαι στην παρακάτω αναφορά κάποιων από τα σημεία του βιβλίου. Συγχωρείστε αν είναι λίγο άναρχα δομημένα και δοσμένα)
Ακολουθούν αποσπάσματα από το βιβλίο "Special Siblings" (αν σας θυμίζει το Athens Siblings...μάλλον από εκεί πήραμε την ιδέα της ονομασίας) που ανήκει στην βιβλιογραφία για συγγενείς (και συγκεκριμένα για αδέρφια) ατόμων με κάποια δυσκολία. Είναι δυστυχώς και αυτό στα Αγγλικά. Κανένα βιβλίο του είδους δεν δίνει έτοιμες απαντήσεις για τα θέματα που αναζητούμε. Αποτελεί βάση για προβληματισμό. Στο τέλος της σημερινής δημοσίευσης θα βρείτε και άλλους αγγλικούς τίτλους για το θέμα που ασχολούμαστε.
Διαβάσαμε (σε ελεύθερη ελληνική μετάφραση) :
"Άτομα που έχουν και ένα επιπλέον αδερφό ή αδερφή από τον αδερφό με το θέμα υγείας βγαίνουν με λιγότερο άγχος από την περίοδο της παιδικής ηλικίας"
"όταν ήμουν μικρός δεν ήθελα να φέρνω κόσμο στο σπίτι για να μην δουν οι φίλοι μου την αδερφή μου"
"...τα υγιή αδέρφια δεν θα έπρεπε ποτέ να παραπονιούνταν...δεν θα έπρεπε να δημιουργήσουν κάποιο πρόβλημα, έπρεπε να είναι "οι καλοί", οι γονείς είχαν αρκετά προβλήματα... πόσο τρομερό θα ήταν να προστεθεί στην θλίψη και την αγωνία τους και το ότι δεν είχαν ένα λιγότερο από τέλειο παιδί !"
Το Sibling Support Project είναι μια προσπάθεια να δημιουργηθούν ομάδες δραστηριοτήτων και υποστήριξης για νεαρά παιδιά αδέρφια ατόμων 
με ειδικές ανάγκες. Λειτουργούν πάνω από 200 τέτοια "Sibshops" σε 8 χώρες. Είναι αναμφισβήτητα σημαντική παρουσία στο χώρο και σημειώνεται και στο βιβλίο που παρουσιάζουμε σήμερα.
"Τα αδέρφια ακόμα και σήμερα δεν έχουν πολλές ευκαιρίες να μιλήσουν στους άλλους για τις εμπειρίες τους, είναι από τα πράγματα που κανείς δεν αντιλαμβάνεται πραγματικά, εκτός αν το έχει περάσει και ο ίδιος"
με ειδικές ανάγκες. Λειτουργούν πάνω από 200 τέτοια "Sibshops" σε 8 χώρες. Είναι αναμφισβήτητα σημαντική παρουσία στο χώρο και σημειώνεται και στο βιβλίο που παρουσιάζουμε σήμερα."Τα αδέρφια ακόμα και σήμερα δεν έχουν πολλές ευκαιρίες να μιλήσουν στους άλλους για τις εμπειρίες τους, είναι από τα πράγματα που κανείς δεν αντιλαμβάνεται πραγματικά, εκτός αν το έχει περάσει και ο ίδιος"
"Στην παιδική ηλικία τα αδέρφια έχουν ανάγκη από κάποιον να τα ακούσει, κάποιον που θα τους μιλήσει με απλά λόγια, κάποιον που θα δεχθεί όποια ερώτησή τους όσο ευαίσθητο και να είναι το θέμα"
"Τα αδέρφια στην εφηβεία είναι πολύ ευαίσθητα στις αντιδράσεις των συνομηλίκων τους. Συχνά ακούν τα αγενή και σκληρά σχόλια από φίλους ή ξένους." (θυμάστε στην εφηβεία πόσο ο καθένας ήθελε να είναι cool και να ταιριάζει σε κάποιο ιδανικό χαρακτήρα, το ακριβώς αντίθετο του σεβασμού στην διαφορετικότητα)"
"Σκεφθείτε και ότι "για κάθε ευτυχισμένο, καλά προσαρμοσμένο πρόεδρο μια σχολικής τάξης (θυμάσαι τον πρόεδρο π.χ. του 15μελούς) υπάρχουν 100 ανασφαλείς και δυστυχισμένοι μαθητές..."
"Δεν ξέρεις πως θα αντιδράσουν οι φίλοι σου...αν θα προσποιηθούν ότι δεν τρέχει τίποτα αλλά δεν θα σε ξανασυναναστραφούν ; αν θα βρουν κάποια δικαιολογία για να σε αποφύγουν ; ...κρατάς την αναπνοή σου για αυτό που θα που ή δεν θα πουν...."
"Απλά και μόνο να έχει κανείς ένα αδερφό με θέμα ειδικής ανάγκης τον καθιστά διαφορετικό και ένας θεραπευτής, ένας γονιός, ένας παππούς με κατανόηση ή μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να τον βοηθήσει να χειριστεί το θέμα πιο ορθολογικά"
"Στην ενήλικη ζωή τίθενται τα ζητήματα γάμου, παιδιών και ανάληψης ευθύνης για τον αδερφό. Κατά την διάρκεια αυτής της περιόδου τα αδέρφια χρειάζονται περισσότερη σύνθετη πληροφόρηση. Πως να κάνουν χώρο στην ζωή τους για τον αδερφό τους, όταν θα έχουν οικογένεια και οι ίδιοι, πως να δώσουν στα ίδια τους τα παιδιά να καταλάβουν γιατί π.χ. ο Θείος Νικόλας είναι διαφορετικός από άλλους ενήλικες, πως να βρουν ένα κατάλληλο χώρο διαβίωσης κ.α."
"Ένα παιδί μπορεί να ταυτιστεί τόσο πολύ με το άγχος ενός γονέα. Μπορεί να αναπτύξει μια υπερβολική έννοια για το αδερφάκι του με την αναπηρία που να μην το αφήνει για να παίξει ο ίδιος με άλλα παιδιά και να χαρεί την ηλικία του"
"Όταν τα αδέρφια δεν βρίσκουν την αγάπη και προσοχή που έχουν ανάγκη στο σπίτι (επειδή όλη η προσοχή δίνεται στον άλλο αδελφό) την αναζητούν αλλού, σε ένα δάσκαλο, σε ένα πολύ καλό φίλο κλπ"
"Πολλά αδέρφια ατόμου με αναπηρία μεγαλώνουν με την εικόνα ότι πρέπει να τα καταφέρουν και για λογαριασμό του αδερφού/αδερφής που δεν μπορεί να πετύχει"
"Εμείς τα αδέρφια έχουμε μια λαχτάρα για ενημέρωση για το πρόβλημα του αδερφού μας. Όταν είμαστε νεαροί έχουμε ανάγκη από τα βασικά: γιατί γύρω μας κάποιοι είναι αγχωμένοι ; φταίμε εμείς που οι γονείς μας δεν μας χαμογελούν συχνά και δείχνουν κουρασμένοι ; Αργότερα, όσο μεγαλώνουμε, έχουμε ανάγκη για καθαρή, δομημένη και ξεκάθαρη πληροφόρηση. Όχι απλά γενικές και απλουστευμένες απαντήσεις...θέλουμε οι γονείς να μας βοηθήσουν να βρούμε βιβλία, άρθρα, περιοδικά, υπηρεσίες επαγγελματικής συμβουλευτικής...έχουμε ανάγκη ξεκάθαρες πληροφορίες για την δική μας ηρεμία ώστε να μπορούμε να εξηγήσουμε και στους φίλους μας, τι δεν πάει καλά με τον αδερφό-αδερφή μας"
Προτείνει η συγγραφέας στους γονείς αρχικά στα παιδιά τους να αρχίσουν να εξηγούν χαρακτηριστικά ατόμων, π.χ. αυτή η κυρία έχει πανέμορφα ξανθά μαλλιά ή χρησιμοποιεί μπαστούνι για να περπατά...ώστε να συνηθίσουν την ιδέα ότι η οικογένεια μιλά για συμπεριφορά και χαρακτηριστικά ανθρώπων"
Γιατί οι γονείς βρίσκουν δύσκολο να μιλούν για προβλήματα των παιδιών τους:
- Θέλουν να κρατήσουν την ψευδαίσθηση της κανονικότητας στην οικογένεια.
- Θέλουν να πιστέψουν ότι η κατάσταση δεν είναι τόσο άσχημη όσο πιστεύουν ότι είναι...ότι με κάποιο τρόπο τα πράγματα θα γίνουν καλύτερα, ότι έγινε κάποιο σφάλμα στην διάγνωση, ότι οι ερευνητές θα ανακαλύψουν κάποιο γιατρικό"
Οι "πατεράδες"...πολύ συχνά δεν είναι εκεί...προσπαθούν...αλλά συχνά είναι πιο εύκολο να ξεφύγουν με την εργασία ή με κάτι άλλο που να τους κρατά έξω από το σπίτι..."Για εμάς τους άντρες συχνά είμαστε εμείς οι χειρότεροι μας εχθροί...φοβόμαστε να παραδεχθούμε ότι δεν ξέρουμε όσα θα έπρεπε και δεν ξέρουμε πως να ζητάμε βοήθεια"
"Συχνό φαινόμενο τα αδέρφια να "αυτο-σαμποτάρουν υποσυνείδητα τον εαυτό τους και να μην τα καταφέρνουν προκειμένου να μην φανούν ανώτεροι από τον αδερφό τους με δυσκολίες" ("survivor's guilt")
"Για τα μικρά αδέρφια ατόμων με αναπηρίες κάποιοι θεραπευτές τους παρακινούν να εκφραστούν μέσω μη λεκτικών μεθόδων όπως η ζωγραφική και κάποιοι μέσω λεκτικής επικοινωνίας."
"Γενικά μιλώντας, τα αγόρια φαίνεται να έχουν ανάγκη περισσότερης φροντίδας για την ανατροφή τους από ότι τα κορίτσια...και αν οι γονείς είναι απορροφημένοι από τις ανάγκες του παιδιού με τις δυσκολίες, θα έχουν λιγότερο χρόνο να αφιερώσουν στο μικρό αγόρι"
"τα αισθήματα ενοχής πχ επειδή νιώθουν κάποια απέχθεια για την κατάσταση ή κάποια αποστασιοποίηση πρέπει να εκφράζονται ανοιχτά "
Τα παιδιά ή οι έφηβοι ή οι νέοι πρέπει να συμμετέχουν ενεργά σε κάθε ενημέρωση, συζήτηση δραστηριότητα που αφορά τα αδέρφια τους...να μην αποκλείονται για κανένα λόγο, η μυστικοπάθεια η γενικολογία η ασάφεια δεν θα λύσει προβλήματα αλλά θα δημιουργήσει άλλα....
"όταν έχεις ένα φυσιολογικό αδερφό καταλαβαίνεις από νεαρή ηλικία ότι έχει την δική του προσωπικότητα, την δική του ζωή. Δεν χρειάζεται να τον βοηθήσεις...δεν υπάρχει ανάγκη να εστιάσεις σε κάποιον δείχνει να το έχει ανάγκη...όταν όμως υπάρχει η ανάγκη εστιάζεις στο αδερφό που έχει το πρόβλημα και αυτό γίνεται κομμάτι της δικής σου ταυτότητας...η αρρώστια γίνεται μέρος σου..."
Η συγγραφέας του βιβλίου μιλά για μια περίοδο που μετά το σχολείο πήγε για σπουδές στην
Γαλλία. Στο Παρίσι, του 1950, έζησε μια "περίοδο χάριτος" μακριά από το πρόβλημα του αδερφού της. Σπούδασε στην Sorbonne και έζησε την γοητεία της γαλλικής πρωτεύουσας μαζί με τα cafe και τα croissant, ένιωσε πως "επέστρεψε σπίτι της". Οι φίλοι της ήταν καλλιτέχνες, εκδότες με τους οποίους θα μπορούσε να περνά ένα απόγευμα συζητώντας για την υλιστικό αμερικάνικο τρόπο ζωής...Η Mary McHugh έγινε για κάποιο διάστημα ένας "escape artist" (ένας καλλιτέχνης που έχει εξαφανιστεί μακριά από τις υποχρεώσεις, για να μπορέσει να ζήσει για τον εαυτό του, να δημιουργήσει.)Μου φαίνεται γνώριμη η περίπτωση...και εγώ είχα αυτήν την περίοδο "χάριτος" στην Γαλλία προσπαθόντας να ζήσω μόνο για μένα, αφήνοντας στα 28 μου χρόνια πίσω υποχρεώσεις και ζώντας αυτό που ήθελα από μικρό παιδί το "γαλλικό όνειρο"...σε ένα cafe να γράφω ή να διαβάζω μόνος. Ένιωσα όμως και το κάλεσμα της επιστροφής και η ζωή η ίδια τα έφερε έτσι ώστε να επιστρέψω και να είμαι δίπλα στην ζωή με την αδερφή μου (έστω από κάποια απόσταση) και με φρέσκους τρόπους να βοηθώ χωρίς να αισθάνομαι ότι το πρόβλημα με απορροφά. Να το αποδεχτώ, να το γνωρίσω και να εξοικειωθώ μαζί του. Να δημιουργήσω μια ατομική παρακαταθήκη γνώσης και εμπειρίας για ένα καλύτερο μέλλον.Σε αυτήν την προσπάθεια δεν είμαστε μόνοι, υπάρχουν πολλά άτομα, περισσότερα από όσα φανταζόμαστε με κοινές ανησυχίες που θέλουν να βοηθήσουν για ένα καλύτερο μέλλον.
Ακολουθούν μερικά αγγλόφωνα βιβλία για το σωστό μεγάλωμα παιδιών που έχουν αδέρφια με κάποιο πρόβλημα ειδικής αγωγής. (είναι να μην αγχώνεται κανείς με τέτοια βιβλιογραφία...ποιος θα τα διαβασει όλα αυτά!;)
Some recommended books on parenting siblings of kids with special needs:
It Isn't Fair! Edited by Stanley D. Klein and Maxwell J. SchleiferPresents a wide range of perspectives on the relationship of siblings to children with disabilities, written by parents, young adult siblings, younger siblings, and professionals. The issues of fairness, expectations, rewards, punishments, caretaking responsibilities, and negative feelings are all thoroughly discussed.
Living with a Brother or Sister with Special Needs: A Book for Siblings, by Donald Meyer and Patricia Vadasy.May be useful for both parents and children to read.
Brothers and Sisters: A Special Part of Exceptional Families, by Thomas Powell and Peggy Gallagher.
Profile of the Other Child: A Sibling Guide for Parents, by Frances McCaffrey and Thomas Fish.This pamphlet may be available for $2.00 from the Nisonger Center at Ohio State University.
Siblings Without Rivalry, by Adele Faber and Elaine Mazlish.A real classic—a quick and easy read with powerful techniques you can start using right away.
How to Cope with Mental Illness in Your Family: A Self Care Guide for Siblings, Offspring and Parents, by Diane Marsh, Rex Dickens and E. Fuller Torrey.
When Madness Comes Home: Help and Hope for the Children, Siblings and Partners of the Mentally Ill, by Victoria Secunda.
Links:
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου